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担任の先生への手紙

	担任の先生への手紙 　　 　　○○先生 へ 　　いつもお世話になっております。 　　入院中は遠くまでお見舞いに来て頂き、ありがとうございました。 　　これから陸玖が保育園に通園するにあたり、現在の陸玖の症状の説明を 　　まとめましたので、よろしくお願いします。 　　病名：脳幹部腫瘍（グリオーマ） 　　2007/12/12現在 　　症状は目の斜視以外は、ほとんど元の元気な状態に戻っています。 　　目の斜視については、主治医の先生に眼鏡を作るべきか相談したところ 　　腫瘍の状態で斜視の角度が変わるため、眼鏡を作っても角度が安定しない 　　ため、逆に見づらくなってしまうと予想できるので作る必要はないと言われて 　　います。 　　本人も無意識に利き目の左目で物を見ているようで、それほど負担はない 　　ようです。まれに細かい作業や、字を書いたり、本を読むぐらいの距離感は 　　見づらいみたいです。 　　入院中は目が疲れると頭痛を訴えていましたが、最近ではそれもなくなって 　　います。 　　髪の毛について 　　脱毛は放射線治療によるものです。 　　なので、放射線を当てていた部分のみが抜けている状態です。 　　ほとんど抜けきった状態なので、これから少しずつ生えてくるはずです。 　　脱毛している部分は、日焼けした後の肌のようなデリケートな状態です。 　　直射日光や冷たい風などに、なるべくさらさない方がいいでしょうと言われて 　　います。　屋外では帽子の着用をお願いします。 　　本人も少し気にしているようです。 　　また、耳の後ろが日焼け後の皮が剥けたような状態になっていて少しかゆい 　　ようです。 　　薬の服用について 　　退院後も抗癌剤の治療は継続されます。 　　現在は、1クール目と２クール目の間のお休みの期間なので服用はしていま 　　せんが2008/1月より２クール目の服用が始まる予定です。 　　薬の服用は自宅で行います。 　　薬の副作用ですが、服用する抗癌剤は「吐き気」や「脱毛」などは無く、 　　目立った副作用はありません。 　　服用している抗癌剤の副作用はリンパ球の低下などです。 　　リンパ球の低下は、健康な人なら気にならないカビや細菌などに弱くなる 　　そうです。　（水虫の原因のカビとか・・・だそうです） 　　もちろん風邪などにも気を付けなければならないのですが、白血球の数値は 　　悪くなっていないのでそれほど神経質になる必要はないようです。 　　通常の手洗いと、うがいをお願いします。 　　その他、食事や運動などの制限も一切ありませんので、今まで通りの 　　ご指導をお願いいたします。 　　――　お願い　―― 　　主治医の先生からは、この病気は治療することで一時は良くなるが必ず再発 　　するという悪性の腫瘍だと言われています。 　　元気に過ごせる期間は、個人差はあるものの退院後、約半年ほどと言われ 　　ました。 　　私たちも、普段から陸玖の体調や行動などには気を付けて見ていますが 　　保育園に通園するにあたり、以下のような症状が見られましたら 　　ご連絡のほど、よろしくお願いします。 　　・頭痛 　　・吐き気 　　・歩行障害（ふらつき、転びやすい　など） 　　・構音障害 　　・手足のしびれ・ふるえ 　　その他、何かお気付きになられましたら、ご連絡いただけるとありがたいです。 　　お忙しいところ、大変申し訳ありませんがよろしくお願いいたします。
プロフィール 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 闘病日誌 異変 斜視？！ 頭が痛い！ 近くの総合病院 ＣＴに写らない！？ 救急車で・・・ 告知 初めての入院 点滴が入らない おしっこが出ない 放射線治療開始 中心静脈カテーテル挿入 抗がん剤を始める 入院のイラダチ 病棟イベント　ハロウィン 遠足に行けない 自分で歩ける！ うれしい外出許可 放射線治療を嫌がる 順調な回復。でも頭痛が・・・ ドナルドがやってきた 外泊＆誕生日パーティー 髪の毛が抜ける 病棟での誕生日 ベッドから落ちる 太ったね〜 スキップができる X'masケーキを予約 病棟のお友達 わがまま 退院前のＭＲＩ検査 最後の放射線治療 静脈カテーテルを抜く 1度目の退院 　 自宅治療開始 遅れた七五三 初めての外来 嘔吐下痢症になる 涙の代替治療 保育園＆空手　復帰 クリスマス 友人に告白 初めての迷子 新年 自宅で抗がん剤治療 強くなれ！ MRI検査 保育参観 風邪をひく 雪遊び＆温泉旅行 蓄膿症になる 雪遊び ボードデビュー CT検査 初めての電車 卒園式の練習 空手　昇級審査 年長さん 花見だ〜 セカンドオピニオン 播種（転移）が見つかる 夜の救急病院 　 2度目の入院 水頭症を発症 シャント手術 ＤＳができない 強引な退院 　 車椅子の生活 涙の代替治療�A 言葉が伝わらない ディズニーランド 自由にならない体 眠れない夜 奇跡の風 みんなで旅行 　 3度目の入院 個室　付き添い シャント交換 水頭症の悪化 延命治療の決断 お見舞い 床ずれ防止のエアマット 七夕　短冊への願い 気管挿管 保育園のお友達 けいれん止めの薬 気管切開する？ 人工呼吸器を使う 延命治療�@ 添い寝をする 延命治療�A 輸血する？ 最後のケア 最後まで頑張ったね みんなに見送られて・・・ 天国の陸玖へ 陸玖のいない生活 クリック募金サイト上の募金 ボタンをクリックするだけで、 無料で募金ができる仕組みです。 みんなで募金の輪を広げましょう！		Library 脳腫瘍（小児脳腫瘍） 斜視 水頭症 中心静脈カテーテル 小児慢性特定疾患 セカンドオピニオン 放射線治療 お勧めサイト 脳外科医　澤村豊のホームページ 自治医科大学とちぎ子ども医療センター セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 　 朝日新聞に掲載されました 2011/1/25〜29の5日間 『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。 閲覧はこちらから 　 ＬＩＮＫ集 　 広げようリボン運動 ゴールドリボン 小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 　 オレンジリボン オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 　 細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 《免責事項》 こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。 本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。 《重要》 ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。

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