|
２００８年４月２９日（火）
シャント手術も無事に済んで、傷跡の痛みは残るものの水頭症の症状も
改善し頭痛を訴えることも無くなった。
それに、脳の浮腫みを取る点滴（グリセオール）も効いているようで日に日に
元気になって行く陸玖。
入院した当時は頭痛が酷くベッドから起き上がることも出来なかったのに、
今では自分でトイレにも行けるし、プレイルームでみんなと一緒に食事も
出来るようにまで回復。
ベッドだって自分で昇り降りができるし、これなら退院も近いかも。。。
２回目の入院が楽しみにしていたディズニーランドを予定していた前日に
なってしまったこともあり、先生もなるべく早く退院してディズニーランドに
行かせてあげたいと思ってくれているようで、先生と退院の日にちを相談。
手術の傷も問題ないし、何より元気だし、GWは病院もお休みになるし、
どうせならGWはお家で過ごせるようにと、５／２に決まった！
５／２は偶然にもパパの誕生日。
ケーキと、ごちそうを用意して、陸玖の退院祝いとパパの誕生日を一緒に
しようと計画。陸玖にも話したら大喜び Ｏ(≧∇≦)Ｏ 楽しみだね♪
しかし、ここで問題。
入院中の今はグリセオールを点滴していますが、退院したら点滴はできない。
退院しても、グリセオールと同じような効果のある飲み薬（プレドニゾロン錠）の
処方を考えているとのこと。
その薬が陸玖くんにどれくらい効果があるのか、入院中に飲み薬に切り
替えて様子を診ましょうということになった。
そのときの私は、飲み薬（プレドニゾロン錠）はグリセオールの点滴の代わり
なんだから、当然 同じような効果が期待できると簡単に思っていました。
２００８年４月３０日（水）
今日は、水曜日なのでパパが陸玖に会いに来ました。
退院の準備のための飲み薬（プレドニゾロン錠）に切り替え、点滴が腕から
外れて身軽になり、陸玖もご機嫌です (*^-^*)
元気だった以前のように、病棟内の廊下を行ったり来たり、元気なのでじっと
していられないほどだ。。。
そんな陸玖の様子を見てパパも安心したみたい。
こんなに元気なら、退院してGWはいっぱい遊べるね♪
どこに行こうか？ 何をしようか？と迷っちゃうね。
ただ、GWはどこに行っても混んでるよね。。。 (￣▽￣;)
それだけが心配――。
 |
２００８年５月１日（木）
グリセオールの点滴を止めて、飲み薬（プレドニゾロン錠）に換えて丸１日。
前夜、私が家に帰る頃は陸玖は、まだ元気でした。
私は、明日の退院のため陸玖の洋服とかを用意していつものように陸玖の
病室へ入ると陸玖の様子が変だ。
今まで、食事はプレイルームでみんなと食べていたのに、ベッドに横になり
看護師さんが食事を手伝っている。
しかも、食欲もないようだ。。。
前日の陸玖の様子とあまりにも違っていて戸惑う私。。。。
何があったの？？？
すっごい心配だけど、私が笑ってないと陸玖が不安になる・・・。
「おはよう！、どうした？」と明るく声を掛ける。
食事の世話を看護師さんと変わる。
食べたい気持ちはあるけれど、食べ物を噛むのに時間が掛かるし、
飲み込むのもちょっと大変そうだ。。。
陸玖と話しても、言葉がしっかりしない。聞き取りづらい。
昨日の陸玖とまるで別人のようだ・・・。
そこへ五味先生がやってきた。
先生の話だと、グリセオールの点滴を止めて丸１日以上経って、体から
薬が抜けて、脳の浮腫みが出てしまっているのではないかということ。
飲み薬（プレドニゾロン錠）を飲んではいるので、その効果はこれから
出てくると思うが、この様子だとグリセオールほどの効果は期待できない
ようだ。。。
しかし、自宅へ帰ることを最優先に考えると、これは仕方が無いこと
のようです。
それにしても、こんな状態では退院なんてできないのでは？
先生も今の状態では退院はさせられないので もう数日、様子を見させて
下さい。と言われてしまった。
陸玖にも、明日の退院はできないことを告げると、「ヤダ！帰る！」と泣かれて
しまった。
そりゃそうだよね、退院を誰よりも楽しみにしていたのは陸玖だもんね。。。
|
午後になると、朝よりは体調は良いみたい。起き上がって遊びだした。
ベッド周りにはDSはもちろん、塗り絵やワークブック、ゴーオンジャーの
エンジンオーにマンタンガンなど色々揃っている。
とりあえず大好きなDSをやりたいと言うので陸玖に渡すと、「出来ないよ・・・」
と泣き出した。
どうした？と陸玖を見ると、手や指に力が入らないみたい。
DS本体を持つのもやっと、ゲームを始めてもボタンを押し続けることが
難しい状態になっている。
そのうち、DS本体も手から滑り落ちてしまう・・・。
その姿を見て、ショックと可哀想で、涙が出そうになる。。。
でも、陸玖の前では私が泣く訳にはいかない。
「ママが手伝ってあげるよ」とDSに手を添えて一緒にDSを始めるけど、
思ったようにできないことで、陸玖が「出来ないよ！」と怒りだした。
じゃ、別のことをしよう！と言うと、今度はゴーオンジャーで遊ぶと言い出した。
これは、DSより重いから余計無理なのでは・・・。
案の定、昨日まで出来ていた合体などができない。
イライラして陸玖は泣き出してしまう。
「大丈夫だよ。。。」としか言ってあげられない自分が情けない。
先生の話では、飲み薬は切り替えたばかりなので、もう少し飲み続ければ
今より改善してくるはずらしい。
薬が効いてくれることを祈る。。。
その夜、家に帰りパパに今日の陸玖の様子と、退院が延期になってしまった
ことを話すと、パパも信じられない様子。
「昨日、会いに行ったときは、あんなに元気だったのに。。。
何で？何で？」と陸玖の変化を受け入れられないようだ。
一緒に誕生日をお祝いできると思っていただけに、ショックが大きい。
|
|
|
| プロフィール |
 |
| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
|
| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
|
|
|
|
 |
クリック募金サイト上の募金
ボタンをクリックするだけで、
無料で募金ができる仕組みです。
みんなで募金の輪を広げましょう！ |
| |
| |
|
|
|
|
|
|
|
|
| |
| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
|
|
| |
| ＬＩＮＫ集 |
| |
| 広げようリボン運動 |
|
 |
ゴールドリボン |
|
小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
|
|
| |
|
|
オレンジリボン |
|
オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
|
 |
|
|
|
細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
|
ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
|
|
|
|
| 《免責事項》 |
こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。
本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。
《重要》
ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。 |
|
 |
|
