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奇跡の風

	奇跡の風 　　２００８年５月２７日（火） 　　前の日の夜、急にパパが「明日みんなで、どっか行こう！」と言い出した。 　　「明日？明日は火曜だよ！パパは休みじゃないじゃん！」と聞くと、「水曜より 　　明日の方が天気も良さそうだし、明日はお休み貰った。」という。 　　パパがそんなこと言い出すのは珍しい。。。 　　何かを感じているのか？？？ 　　そうと決まれば、場所はどこにしよう？ 　　あまり遠すぎても陸玖が疲れちゃうし。。。 　　遊園地とかは乗れないし。。。 　　そうだ、水族館に行こう！ 　　葛西の水族館なら高速道路を使えばそれほど時間も掛からないから、陸玖の 　　負担も少ないはず。。。 　　翌朝はゆっくりと９時半頃に家を出発。 　　お出掛けにウキウキしているのはパパ・ママ・弟くん。 　　陸玖は頭が痛い訳ではないみたいだけど、ちょっと浮かない感じ。。。 　　頭痛への恐怖からお出掛けするのがユウツみたい。 　　いつ頭痛がしても大丈夫なように、薬やアイスノンは常に用意。 　　そして、順調に葛西の水族館に到着。 天気は良いどころか、日差しが暑いくらいだ　Ｏ(≧∇≦)Ｏ 　　葛西の水族館は車椅子用にコースができていて観覧しやすかったです♪ 　　しかし、水族館独特の少し暗めの照明が陸玖には合わないようで、館内では少し 　　「頭が痛い。。。」と言っていましたが、ペンギンを見に外へ出たらちょっと気分が 　　落ち着いたみたい。 　　その後、お昼を食べて食後にデッキに出ると、気持ちのいい海風が吹いていて、 　　気分もウキウキ！ 　　海無し県で生まれ育った私達には海を見るだけでテンションがＵＰ↑しちゃい 　　ます　v(≧∇≦)v ｲｪｪ~ｲ♪ 陸玖も、気分がいいようでニッコリ　v(≧∇≦)v 　　さらに、海風の気持ち良さに後押しされて、あまり歩こうしなかった陸玖が 　　自分からスタスタ歩いて、自分の車椅子を押して遊んでいる。。。 　　こんな様子はここ最近、見た事がないくらい。 　　車での移動がちょっと心配だったけど思い切って来て良かった。 久しぶりに陸玖のイキイキした笑顔が見れて幸せです。 　　どうして急にパパが「どこかに遊びに行こう！」と言い出したのか？ 　　陸玖が亡くなってから聞いた話ですが、信じる信じないは別ですが 　　パパの知り合いに霊感が強いというか、人の寿命が見えたりする人が 　　います。 　　その人の話では、５月の下旬に陸玖くんのところに降りてくる。。。と言って 　　いたそうです。 　　”降りてくる”というのはお迎えみたいなものなのでしょうか？ 　　神様なのか天使なのか死神なのか。。。私には解りませんが、死が近くなると 　　その人が言うには”降りてくる”らしいのです。 　　最初、それをパパに伝えるかどうか迷ったらしいですが、思い残すことの 　　ないように。。。という思いから、パパにそのことを告げたらしいです。 　　それを聞いたので、パパも突然のお出掛けを提案したと言う訳。 　　陸玖が亡くなったのは７月ですが、確かに５月の末から６月の初めには 　　意識もしっかりしなくなってしまったので、助言どおりに、この日にお出掛け 　　して良かったのかもしれません。 　　ただ、陸玖の一番近くで最後の最後まで奇跡が起きると信じて看病をしていた 　　私には、パパはそのことを言うことはできなかったそうです。 　　２００８年５月２９日（木） 　　今週末にお婆ちゃん達との旅行を楽しみにしている陸玖。 　　しかし、毎日の頭痛は酷くなる一方だし、本当にこの状態で旅行に行ける 　　のだろうか。。。 　　そういえば痛み止めの座薬が残り少なくなっている、旅行に行くならば大事を 　　みて多めに痛み止めを用意しておきたいところ。。。 　　しかし、座薬を処方してもらうためだけに自治医大まで行くのは大変だし・・・。 　　掛かり付けの小児科の先生にお願いしてみることにした。 　　その先生には、もちろん陸玖の病気のことは話してあるし、以前も急に 　　おしっこが出なくなって辛くなった場合の処置用に、陸玖のために尿道 　　カテーテルを取り寄せて準備してくれていたくらい、頼りになる先生だ。 　　先生に電話して事情を説明。 　　本人は動くのが辛いようで連れて行けないのですが・・・。と話すと、通常は 　　本人を診察しての処方になるところを、「特別にお母さんが取りに来るだけで 　　いいですよ」と言ってもらえた。 　　○処方内容 　　　・アルピニー座薬　２００mg　　　　８個
プロフィール 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 闘病日誌 異変 斜視？！ 頭が痛い！ 近くの総合病院 ＣＴに写らない！？ 救急車で・・・ 告知 初めての入院 点滴が入らない おしっこが出ない 放射線治療開始 中心静脈カテーテル挿入 抗がん剤を始める 入院のイラダチ 病棟イベント　ハロウィン 遠足に行けない 自分で歩ける！ うれしい外出許可 放射線治療を嫌がる 順調な回復。でも頭痛が・・・ ドナルドがやってきた 外泊＆誕生日パーティー 髪の毛が抜ける 病棟での誕生日 ベッドから落ちる 太ったね〜 スキップができる X'masケーキを予約 病棟のお友達 わがまま 退院前のＭＲＩ検査 最後の放射線治療 静脈カテーテルを抜く 1度目の退院 　 自宅治療開始 遅れた七五三 初めての外来 嘔吐下痢症になる 涙の代替治療 保育園＆空手　復帰 クリスマス 友人に告白 初めての迷子 新年 自宅で抗がん剤治療 強くなれ！ MRI検査 保育参観 風邪をひく 雪遊び＆温泉旅行 蓄膿症になる 雪遊び ボードデビュー CT検査 初めての電車 卒園式の練習 空手　昇級審査 年長さん 花見だ〜 セカンドオピニオン 播種（転移）が見つかる 夜の救急病院 　 2度目の入院 水頭症を発症 シャント手術 ＤＳができない 強引な退院 　 車椅子の生活 涙の代替治療�A 言葉が伝わらない ディズニーランド 自由にならない体 眠れない夜 奇跡の風 みんなで旅行 　 3度目の入院 個室　付き添い シャント交換 水頭症の悪化 延命治療の決断 お見舞い 床ずれ防止のエアマット 七夕　短冊への願い 気管挿管 保育園のお友達 けいれん止めの薬 気管切開する？ 人工呼吸器を使う 延命治療�@ 添い寝をする 延命治療�A 輸血する？ 最後のケア 最後まで頑張ったね みんなに見送られて・・・ 天国の陸玖へ 陸玖のいない生活 クリック募金サイト上の募金 ボタンをクリックするだけで、 無料で募金ができる仕組みです。 みんなで募金の輪を広げましょう！		Library 脳腫瘍（小児脳腫瘍） 斜視 水頭症 中心静脈カテーテル 小児慢性特定疾患 セカンドオピニオン 放射線治療 お勧めサイト 脳外科医　澤村豊のホームページ 自治医科大学とちぎ子ども医療センター セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 　 朝日新聞に掲載されました 2011/1/25〜29の5日間 『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。 閲覧はこちらから 　 ＬＩＮＫ集 　 広げようリボン運動 ゴールドリボン 小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 　 　 オレンジリボン オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 　 細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 《免責事項》 こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。 本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。 《重要》 ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。

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