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２００７年１０月１７日（水） ＰＭ
近くの総合病院でＭＲＩ検査をしたその日のうちに自治医科大学病院の
「ときぎ子ども医療センター」へ救急車で運ばれた陸玖。
自治医大に到着。
初めての自治医大。目の前に伸びた長い廊下。
陸玖を抱っこした状態で本館の脳神経外科の診察室へ向かった。
診察室には連絡を受けて待っていてくれていた脳外科医の先生が２人。
救急車で付き添ってくれた小児科の先生と大学病院側の先生との引き継ぎが
行われる。
近くの総合病院でさえ、幸いにも今までほとんどお世話にならずに過ごして
きたのに、いきなり大学病院ですか！？
私には敷居が高いというか、大学病院の先生、しかも脳外科医の先生という
だけで緊張してしまう。
それよりも何よりも、大学病院でないと治療が困難な陸玖の病気っていったい
何なのだろう。。。緊張と不安で押し潰されそうだ。
今日、撮影したＭＲＩの画像を見ながら、診察が始まる。
先生が陸玖に優しく話しかける。
目の動きを診たり、手足の動き、バランス感覚など。。。
朝から検査、検査で陸玖は少し嫌気がさしている様子。
それに血液検査。今まで予防接種ぐらいしか注射をしたことがない子なので
一日に何度も注射されることに恐怖と怒りで泣きべそ状態だ。
さらに、ＭＲＩもウチで（自治医大）もう一度、撮りますと言われ私もびっくり。
また眠剤を使ってすぐにＭＲＩの検査となりました。
ＭＲＩの検査は自治医大に隣接されている子ども医療センター内にあるＭＲＩを
使って行われました。
私も初めてのセンターにびっくり。
子ども医療センターが出来てまだ２年
ほどなので、綺麗なのはもちろん
センター内が明るくて可愛らしい作りで
とても病院とは思えない印象です。
もちろんＭＲＩの部屋にも、たくさんの
ぬいぐるみやアンパンマンなどキャラが
いっぱいです。
ＭＲＩの撮影中、待ち合い室で待って
いると後から家の車で来たパパが到着
した。パパと２人、心配しながら撮影の
終了を待つ。。。 |
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しばらくしてＭＲＩ検査は終了。
陸玖は眠剤のせいか、眠ったままだ。そのまま陸玖は入院になるからと
言われて入院する病棟へと運ばれた。
私たちも後から付いて行く。
入院する部屋のベットで寝ている陸玖。何だかとっても疲れた感じだ。
パパと私はホッとする暇もなく入院の手続きに追われる。何もかも初めての
ことで戸惑ってばかりだ。
少しして「先生からお話がありますから。。。」と看護師さんに呼ばれ面談室に
案内された。
部屋には先ほどの脳外科医の先生が２人、今後お世話になる五味先生と
宮田先生だ。そして看護師さんが１人。
パソコンには陸玖の脳のＭＲＩ画像が映し出されている。
先生や看護師さんの表情から緊張感が伝わってくる。
近所の総合病院から、自宅から１時間半も離れた大学病院へ移されたのだから
簡単な病気ではないことは分かっている。それにしても何を言われるのか
怖い。。。
先生の説明が始まった。
陸玖くんの病名は「脳幹部腫瘍（悪性神経膠腫：グリオーマ）」です。
陸玖くんのＭＲＩ画像を見ても分かるように脳の真ん中に大きな腫瘍があり
ます。ここは脳幹と言って、手足を動かす神経や呼吸の神経など体を動かす
為の神経が通っていて、とっても大事な場所です。
他の部分（小脳）などにある腫瘍ならば手術をして取り除くことができますが
脳幹部の場合は神経の集まった場所なので、その部分を取ってしまったら
生きていけません。仮に一部を取り除くにしても手術中に神経を傷つけてしま
ったら手足の麻痺が起きたり呼吸障害が起きたり、とても危険です。
それに腫瘍は全部取らなくては再発してしまい意味がありません。
脳幹部の場合は全部取り除くことは不可能なので、手術は危険なだけで
あまり意味がありません。
それに、陸玖くんの腫瘍は浸潤性といって周りの細胞に浸み込むように広がる
ので手術で全部摘出することは極めて難しく脳幹部の場合は不可能です。
よってこれからの治療は放射線治療と化学療法（抗がん剤）になります。
しかし、陸玖くんの腫瘍は非常に悪性で、最善の治療をしても当院での平均
生存期間は約１．１年です。
放射線治療などで、ほとんどの方は一旦は症状が改善し元気に学校生活が
送れるようになるのですが、必ず再発し再発した場合は正常な脳が障害を
受けてしまうので再度の放射線治療はできないので治療が難しいのが現状
です。これまで最長で２年１ヶ月の生存です。
突然の話で戸惑っておられると存じますが、治療を迷ったり躊躇している
時間はありません。すぐにでも検査を進めて治療に入らなくてはなりません。
先生の話しを聞きながら、胸が苦しくて痛くて吐きそうな気持ちです。
だれかに胸を鷲掴みされているような苦しさです。
私たちは何も言葉が出ません。。。
信じられなくて。。。先生は何を話しているんだろう？
陸玖の話しをしているなんて信じたくなくて耳を塞ぎたくなる。
脳腫瘍？癌？
手術して治らないの？
あと半年から１年しか生きられない。。。
信じられない。。。
陸玖が死んじゃう。。。
頭の中が真っ白になっていたら、パパの声が聞こえて我に返る。
「陸玖が？？？」 パパもそう聞くのが精一杯だ。
先生は厳しい顔つきで「はい」と答えた。
私もパパも涙が溢れて止まらない。
今後の治療を先生にお願いするのが精一杯だ。
あまりにも涙が止まらないので先生の話が終わった後も面談室から出ることが
できない。。。
看護師さんに声を掛けてもらっても何か声がする。。。ってぐらいにしか
感じない。。。
でも陸玖の傍に居なくちゃ！そう思い、やっと面談室を後にして陸玖のベットへ。
陸玖は、まだ薬が効いていて寝ている。
ベットで横になっている陸玖の顔を見たら、また涙が溢れてくる。
パパも私も人目を気にせず泣いてしまっていた。
大部屋だったので、看護師さんが気を使ってカーテンを閉めてくれた。
どれくらい経っただろう。
陸玖は相変わらず寝ている。看護師さんが今後の準備もあるだろうし
帰られても大丈夫ですよ。と声を掛けてくれた。
このセンターは、両親の面会は２４時間ＯＫだけど大部屋の場合は部屋に
一緒には泊まれないので帰らなければならない。
個室の場合は逆に付き添いが１人、一緒に泊まらなければならないルールに
なっている。
陸玖もいつ起きるか分からないし、明日の朝に早く来てあげようということで
思いっきり後ろ髪を引かれながら病院を後にした。
家に帰る車の中でも陸玖の話しをすると泣いてしまう２人。
だけど、これからが大変だ。しっかりしなきゃ！と自分に言い聞かせる。
とにかく放射線治療をして一時的と言われていても元気にならなきゃ。
そうやって治療を頑張れば、もしかしたら奇跡が起きるかもしれないし。。。
まずは両方の祖父母に陸玖の病気のことを話さないと。。。
親の私たちも物凄いショックだったけど、おじいちゃん・おばあちゃんのショックも
相当な物だろう。。。
それに、これから私は毎日、陸玖の待つ病院へ通うことになるし、下の子の
生活のことを考えなきゃ。。。
頭の中はパニックだ。
それでも少し落ち着いてくると、どうして陸玖がそんな大変な病気になって
しまったのだろう。。。
陸玖が何をしたんだ！神様はどうして陸玖にそんな残酷な試練を与えたの
だろう。。。
変われるものなら私が変わりたい。。。
陸玖のことが頭から離れない。目が覚めたかな？
目が覚めて、知らない病院でママとパパが居なくて泣いているだろうな。。。
頭が痛いと苦しんでいるのかな・・・心配で不安で、今すぐ病院へ戻りたい
気持ちになってしまう。
病院からの帰り、弟くんを預けてあったのでパパ方の実家へ寄った。
おじいちゃん、おばあちゃんはもちろん、パパのお兄さん家族やお姉さんも
陸玖のことが心配で私たちの帰りを待っていた。
救急車で自治医大まで連れて行かれたとあって、ただ事じゃないことは
感じている。。。
パパが陸玖の病気を泣きながら説明。余命を宣告されたとこを話すと、
おばあちゃんが泣き崩れた。
そして、みんなが「何で？」、「どうして？信じられない。。。」と泣き出した。
私もパパも、今日あったことを泣きながら話すのが精一杯だ。
だけど、これからの入院生活と弟くんの生活を相談しなくては。。。
『強くならなくては。。』と涙を拭い、今後の生活の協力をお願いした。
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| プロフィール |
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| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
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| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
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クリック募金サイト上の募金
ボタンをクリックするだけで、
無料で募金ができる仕組みです。
みんなで募金の輪を広げましょう！ |
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| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
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| ＬＩＮＫ集 |
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| 広げようリボン運動 |
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ゴールドリボン |
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小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
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オレンジリボン |
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オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
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細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
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ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
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