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２００８年５月 中旬
元気だった頃の陸玖は、お部屋で遊ぶより外で走り回っている方が大好きな
子供でした。
しかし、２回目の退院後は保育園にも行かず、家の中で過ごすことが多くなって
いました。
ある日、天気も良くて陸玖も体の調子がいいのか、自分から「公園に行きたい」
と言い出した。
たまには気分転換になるし、いいか！と２人で近くの公園に出掛けた。
平日の昼間なので、子供達は学校や幼稚園へ行っているので公園には
誰も居ない。。。
陸玖と手を繋ぎ、ゆっくりと歩きながら公園の中を散歩。
すると、元気な頃よく遊んでいた遊具で遊びたいと言い出した。
それがコレ →
ロープにつかまり小高い丘から
滑るこの遊具。
正直、これは今の陸玖には無理
だろう。。。と思い、ケガしたら
大変だから・・・とやめさせようと
したけど、「やりたい！」と言い
出したら聞かないのが陸玖。
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とりあえず、スタート位置でロープにつかまり準備ができても、私が手を放す
ことができない。。。
陸玖が「放していいよ！」と言うけど、躊躇してしまう。
いつでも支えられるようにすぐ傍でちょっと手を放した。
陸玖もほんの少しロープにつかまっていられたけど、やっぱりロープからずり
落ちてしまった。
私もすぐ支えるつもりだったけど、私の手から離れそのまま下にしりもちを
ついて転んでしまった！
ごめん！と言いながらすぐに陸玖を起こしてあげると、陸玖が「できないよ。。。」
と泣き出してしまった。
今までなら、スピードをつけて滑り降りていたのに。。。自分が思った通りに
できない悔しさで陸玖が泣いている。
私も、陸玖が可哀想なのと、こんな体になってしまった病気が憎くて泣きそうに
なる。 だけど、陸玖の前では泣かないと決めているから泣かない！
「今は、ちょっと無理だったかな？」と陸玖をなだめて、気持ちを切り替え
別の公園へ行ってみることにした。
別の公園ではS字の平均台のような遊具があって、そこを私と手を繋ぎながら
ゆっくりと歩いて渡っている。
ちょっとフラつくけど、落ちずにちゃんとできる。 陸玖、すごいよ！
陸玖も、ただ単純に出来ることが嬉しいらしい。。。
そうは言っても普段は、家でＤＳをしたりテレビを見たりして過ごすことが
多く、体も辛いのかソファから動かないときも多い。
ある日、従姉妹の家でＷｉｉを楽しそうに遊んでいる陸玖を見てＷｉｉなら、体を
動かして遊べるし、リハビリになっていいかも！と思い、すぐパパに相談。
陸玖も欲しがっていたし、この際だから買っちゃおう Ｏ(≧∇≦)Ｏ
そうと決まれば、陸玖とＷｉｉのお買い物です。
１件目の電気屋さんでは売り切れ。。。 (￣▽￣;)!!ｶﾞｰﾝ
2件目の電気屋さんで、Ｗｉｉの購入です！ 陸玖も大喜び v(≧∇≦)v ｲｪｪ~ｲ♪
帰って、早速セッティング。
リモコンに電池を入れて、さあ ゲームを始めよう！
こちらの思惑どおり、ゲームを始めたら、いつもはソファに座ったきりだった
陸玖が、Ｗｉｉのリモコンを持って、体を動かし楽しそう！
家の中で、ゲームばっかりも考えものだな。。。と思っていたけれど、Ｗｉｉなら
ちょっとした体のリハビリにいい感じでした。
それでも、陸玖の体調は悪くはなっても決して良くはならない。。。
日に日に、手足の力が入らなくなっていきました。
スーパーに買い物へ出かけても、長くは歩っていられなくて、ベンチで休む
ようになったり、トイレも頑張れば自分でできるけど、ジーンズなど上げ下ろし
の大変なズボンの時は、手に力が入らず大変そうでした。
それでも、できるだけ自分でやろうという気持ちはあったので、私はあまり
手を出さないようにして、できないときだけ手伝うようにしました。
そして、自分でできた時は、思いっきり褒めてあげます。
また陸玖の飲んでいる薬、プレドニゾロン錠の副作用に食用増進もあるので、
食欲は旺盛です。 なのに噛んだり飲み込むことに時間が掛かるので食事は
長時間になってしまいます。
ラーメンが食べたいと言うのでお昼に、パパと３人でラーメン屋さんに行っても
ラーメンに餃子にライスまで食べるほど食欲はあります。しかし食べ終わるまで
２時間以上です。
焼肉が食べたいと言って、焼肉屋さんにランチで出掛けたのに３時間はお店に
いました。。。(￣_￣|||)
食べたい気持ちと食べるのに時間が掛かってしまうのは、よく解っている
つもりでも、ラーメン屋に２時間、焼肉屋に３時間となると、さすがに私達も
もういいじゃん。。。という気持ちになってイライラすることありました。
しかし今思えば、食べれなくてどんどん痩せていく陸玖なんて見たくない！
時間は掛かっても、食べたいものを食べていられるだけでも幸せなこと
だったのかもしれません。
お陰で、陸玖の顔は薬の副作用もありますが、いっぱい美味しいご飯を
食べて、まん丸のパンパンになってました (⌒・⌒)ゞ
２００８年５月１６日（金）
今日は１週間に一度の外来診察の日。
プレドニゾロン錠は胃が荒れてしまうことがあるらしく、今日から一緒に胃薬を
処方してもらうことになった。
○処方内容
・プレドニゾロン錠（５mg）
朝・昼・夕食後 1回1錠 ７日分
・ガスターD錠（１０mg）
夕食後 １回１錠 ７日分
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| プロフィール |
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| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
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| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
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みんなで募金の輪を広げましょう！ |
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| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
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| ＬＩＮＫ集 |
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| 広げようリボン運動 |
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ゴールドリボン |
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小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
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オレンジリボン |
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オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
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細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
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ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
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