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水痘症の悪化

	水頭症の悪化 　　２００８年６月５日（木） 　　昨夜のこともあり心配で朝早く、陸玖の傍に行った。 　　陸玖は起きていて「おはよう！」と声を掛けると「・・・・」おはようと言っている 　　みたいだけど、言葉が出ない。 　　そんな姿に涙が出そうになるけれど、昨夜の時点では意識がしっかりするか 　　心配だっただけに、意識がしっかりしているだけでも良かったとホッとした。 　　それに、「頭が痛い」とか「お腹が空いた」といった意思表示も言葉はしっかり 　　しないけど、ちゃんと伝えられる。 　　 　　「食事も食べれるようなら食べてください」と、今日から食事も出るようになった。 　　しかし、口や舌を上手く動かせないし飲み込むのも大変そう。 　　それに誤飲して肺炎にでもなってしまったらと思うと食べさせるのも恐る恐る 　　になる。 　　結局、お腹は空いているけれど、汁物しか口に出来なかった。 　　そのことを看護師さんに話すと、今度からヨーグルトを付けてもらうことに 　　なった。 　　シャント交換もちゃんと済んだし、早く元気になってご飯が食べれるように 　　なるといいね。 　　 　　 　　昨日の今日で、きっとパパも心配して 　　いるはず。 　　落ち着いた陸玖の写真を送ってあげよう 　　と思い、ベッドの陸玖をパチリ。 　　最初、目を閉じちゃってたので、「パパに 　　元気な陸玖を見せてあげよう！」と言って 　　目を開けてもらって撮影。。。 　　結局、その後の陸玖は回復することなく、ますます症状は悪くなり、目を開けて 　　いる写真はこれが最後になってしまいました。 　　夜になり、症状も安定しているので、今日も私は待機室にお泊りです。 　　看護師さんに「陸玖が呼んでいたら何時でもいいから起こして下さい。」と 　　お願いして、横になった。 　　夜中、待機室の電話が鳴った。 　　私は、陸玖がまた急変か！？と飛び起きて受話器を取ると、「陸玖くんが目を 　　覚まして、ママ〜と呼んでます」という看護師さんからだった。 　　急変じゃなくて良かった〜とホッとして、すぐに陸玖の傍へ向かった。 　　陸玖に「ママは傍にいるよ〜」と言いながら、頭を擦ってあげる。 　　しばらくすると安心したのか、擦っている間にまた寝てしまった。 　　夜中に起こされるのは辛いけど、陸玖が「ママ〜」と呼んでくれるだけで 　　今は嬉しい。 　　陸玖が自分の意思で、自分の気持ちを伝えられる。。。 　　まだしっかり意識がある証拠なだけに、本当に嬉しい。 　　また、それに答えることができることが、どんなに幸せなことか・・・。
プロフィール 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 闘病日誌 異変 斜視？！ 頭が痛い！ 近くの総合病院 ＣＴに写らない！？ 救急車で・・・ 告知 初めての入院 点滴が入らない おしっこが出ない 放射線治療開始 中心静脈カテーテル挿入 抗がん剤を始める 入院のイラダチ 病棟イベント　ハロウィン 遠足に行けない 自分で歩ける！ うれしい外出許可 放射線治療を嫌がる 順調な回復。でも頭痛が・・・ ドナルドがやってきた 外泊＆誕生日パーティー 髪の毛が抜ける 病棟での誕生日 ベッドから落ちる 太ったね〜 スキップができる X'masケーキを予約 病棟のお友達 わがまま 退院前のＭＲＩ検査 最後の放射線治療 静脈カテーテルを抜く 1度目の退院 　 自宅治療開始 遅れた七五三 初めての外来 嘔吐下痢症になる 涙の代替治療 保育園＆空手　復帰 クリスマス 友人に告白 初めての迷子 新年 自宅で抗がん剤治療 強くなれ！ MRI検査 保育参観 風邪をひく 雪遊び＆温泉旅行 蓄膿症になる 雪遊び ボードデビュー CT検査 初めての電車 卒園式の練習 空手　昇級審査 年長さん 花見だ〜 セカンドオピニオン 播種（転移）が見つかる 夜の救急病院 　 2度目の入院 水頭症を発症 シャント手術 ＤＳができない 強引な退院 　 車椅子の生活 涙の代替治療�A 言葉が伝わらない ディズニーランド 自由にならない体 眠れない夜 奇跡の風 みんなで旅行 　 3度目の入院 個室　付き添い シャント交換 水頭症の悪化 延命治療の決断 お見舞い 床ずれ防止のエアマット 七夕　短冊への願い 気管挿管 保育園のお友達 けいれん止めの薬 気管切開する？ 人工呼吸器を使う 延命治療�@ 添い寝をする 延命治療�A 輸血する？ 最後のケア 最後まで頑張ったね みんなに見送られて・・・ 天国の陸玖へ 陸玖のいない生活 クリック募金サイト上の募金 ボタンをクリックするだけで、 無料で募金ができる仕組みです。 みんなで募金の輪を広げましょう！		Library 脳腫瘍（小児脳腫瘍） 斜視 水頭症 中心静脈カテーテル 小児慢性特定疾患 セカンドオピニオン 放射線治療 お勧めサイト 脳外科医　澤村豊のホームページ 自治医科大学とちぎ子ども医療センター セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 　 朝日新聞に掲載されました 2011/1/25〜29の5日間 『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。 閲覧はこちらから 　 ＬＩＮＫ集 　 広げようリボン運動 ゴールドリボン 小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 　 　 オレンジリボン オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 　 細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 《免責事項》 こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。 本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。 《重要》 ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。

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