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セカンドオピニオン

	セカンドオピニオン 　　２００８年４月４日（金） 　　今日は、外来診察の日。 　　いつものように血液検査を受け、五味先生の診察。 　　血液検査の数値も、診察も問題なし。 　　いつもなら、また２週間後に。。。と帰るところだけど、今日は違う。 　　五味先生に「実は、相談があるのですが、お時間を少し頂けますか？」と 　　聞くと、「いいですよ！」と答えてくれた。 　　陸玖に、「プレイルームで待ってて！」と言って席を外してもらう。 　　相談というのは『セカンドオピニオン』についてです。 　　通常は、初診の頃に行なうものなんだろうけど、陸玖の病気が解って 　　最初の頃は、陸玖はグッタリしていて１日でも早く治療を始めなければ 　　ならない状態でした。 　　それに、私達も始めて聞く病名と陸玖の余命を宣告されてパニック状態！ 　　セカンドオピニオンなんて考えることもできませんでした。 　　その後も、陸玖のためにできる治療方法を何度も五味先生と話し合いをして 　　きました。。。 　　五味先生は入院の最初に言いました。 　　「脳幹部腫瘍の場合は、術後の危険を考えると基本的に手術はしません。 　　　私達としては手術ではなく、放射線治療で腫瘍を出来るだけ小さくして、 　　　１日も早い退院をして、今までの生活に戻り再発するまでの残りの日々を 　　　いかに有意義に生きられるか考えることを勧めています。 　　　でも、どうしても腫瘍を摘出して欲しい、手術をして欲しいというご希望なら 　　　手術はできます。 　　　しかし、脳幹部のため術後に手や足などが動かなくなる可能性は大いに 　　　あります。最悪は、呼吸も危なく、ベッドに寝たきりになってしまうかも 　　　しれません。 　　 　　　果たしてそれを生きていると言えるのでしょうか？ 　　　考え方は親御さんそれぞれで、命さえ助かってくれていればそれでいいと 　　　いう人も居れば、それでは生きていると言えないと思う人も居ます。 　　　私の場合は、後者です。 　　　陸玖くんが陸玖くんらしく生活できなければ、生きているとは言えないのでは 　　　ないでしょうか。 　　　親御さんはどうお考えですか？」と。。。。 　　初めて陸玖の病名を知り、余命を告知されたときなので、普通の精神状態 　　ではありませんでしたが、私達も五味先生と同じ後者の考えです。 　　陸玖は人一倍元気な子どもです。 　　陸玖は、陸玖らしく元気に走り回っていて欲しい。 　　元気に大きな声で笑っていて欲しい。 　　私達の願は同じです。 　　そのときに、五味先生にお任せしようと決めました。 　　なら、どうして今になってセカンドオピニオン？？？と思われるでしょう。 　　今までも、五味先生を信頼して任せてきました。 　　その気持ちは、今でも変わりはありません。 　　しかし、どうしても拭いきれないのが”１００％の再発”です。 　　今現在、本当に元気な陸玖を見ていると、どうしても欲が出てきてしまいます。 　　やっぱり、どうにかならないのか？ 　　日本や世界には、有名な名医と言われるお医者さんはたくさんいます。 　　テレビなどで、摘出困難な腫瘍を手術しているのを見ると、陸玖にも 　　まだ可能性があるんじゃないか。。。と、どうしても思ってしまう。 　　五味先生だって、脳外科医としてはベテランだし、決して間違ったことを 　　言っているとは思わない。 　　実際、ネットなどで有名な脳外科医の先生たちも脳幹部腫瘍については 　　五味先生と同じ意見が多数だ。。。 　　それでも、病院によっては積極的に手術をしているところもある。 　　陸玖は、放射線治療で既に６０グレイというこれ以上は無理というぐらいの 　　放射線を受けています。 　　けど、病院によっては他の放射線治療を試された方でも治療が可能と 　　うたっているところもある。 　　しかし、素人では調べるにも限界があります。 　　今さら、五味先生にセカンドオピニオンや治療方法について質問するのは 　　失礼になるんじゃないか――。という気持ちもあり悩みましたが、大事な 　　陸玖のため、思い切って相談することに決めたのでした。 　　気を悪くされたらどうしよう。。。と心配してましたが、五味先生は私の 　　質問に親身に答えてくれました。 　　気になっていた手術のこと。。。 　　脳腫瘍の手術件数が最も多い○○病院のことも、「どうしても希望するなら 　　もちろん紹介状を用意しますよ。」と言ってくれた。 　　放射線治療の疑問では「『他の放射線治療を試された方でも・・・』という病院は 　　あるけれど、これ以上の放射線治療をしたら、陸玖くんがボロボロになって 　　しまいますよ！」とはっきりと言われた。 　　その他、どの質問にも先生の利益や不利益といったことなど関係なく、真剣に 　　答えてくれました。 　　 　　今回の話し合いで、やっぱり五味先生を信頼してお願いして良かったと 　　思うことができました。 　　 　　いつ再発するか解らない状態ですが、最初に決めた「陸玖が陸玖らしく。。。」 　　と言う、その答えは今も変わらないのだから五味先生と一緒に精一杯見守って 　　行こうと改めて思いました。
プロフィール 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 闘病日誌 異変 斜視？！ 頭が痛い！ 近くの総合病院 ＣＴに写らない！？ 救急車で・・・ 告知 初めての入院 点滴が入らない おしっこが出ない 放射線治療開始 中心静脈カテーテル挿入 抗がん剤を始める 入院のイラダチ 病棟イベント　ハロウィン 遠足に行けない 自分で歩ける！ うれしい外出許可 放射線治療を嫌がる 順調な回復。でも頭痛が・・・ ドナルドがやってきた 外泊＆誕生日パーティー 髪の毛が抜ける 病棟での誕生日 ベッドから落ちる 太ったね〜 スキップができる X'masケーキを予約 病棟のお友達 わがまま 退院前のＭＲＩ検査 最後の放射線治療 静脈カテーテルを抜く 1度目の退院 　 自宅治療開始 遅れた七五三 初めての外来 嘔吐下痢症になる 涙の代替治療 保育園＆空手　復帰 クリスマス 友人に告白 初めての迷子 新年 自宅で抗がん剤治療 強くなれ！ MRI検査 保育参観 風邪をひく 雪遊び＆温泉旅行 蓄膿症になる 雪遊び ボードデビュー CT検査 初めての電車 卒園式の練習 空手　昇級審査 年長さん 花見だ〜 セカンドオピニオン 播種（転移）が見つかる 夜の救急病院 　 2度目の入院 水頭症を発症 シャント手術 ＤＳができない 強引な退院 　 車椅子の生活 涙の代替治療�A 言葉が伝わらない ディズニーランド 自由にならない体 眠れない夜 奇跡の風 みんなで旅行 　 3度目の入院 個室　付き添い シャント交換 水頭症の悪化 延命治療の決断 お見舞い 床ずれ防止のエアマット 七夕　短冊への願い 気管挿管 保育園のお友達 けいれん止めの薬 気管切開する？ 人工呼吸器を使う 延命治療�@ 添い寝をする 延命治療�A 輸血する？ 最後のケア 最後まで頑張ったね みんなに見送られて・・・ 天国の陸玖へ 陸玖のいない生活 クリック募金サイト上の募金 ボタンをクリックするだけで、 無料で募金ができる仕組みです。 みんなで募金の輪を広げましょう！		Library 脳腫瘍（小児脳腫瘍） 斜視 水頭症 中心静脈カテーテル 小児慢性特定疾患 セカンドオピニオン 放射線治療 お勧めサイト 脳外科医　澤村豊のホームページ 自治医科大学とちぎ子ども医療センター セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 　 朝日新聞に掲載されました 2011/1/25〜29の5日間 『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。 閲覧はこちらから 　 ＬＩＮＫ集 　 広げようリボン運動 ゴールドリボン 小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 　 　 オレンジリボン オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 　 細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 《免責事項》 こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。 本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。 《重要》 ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。

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