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新年

	新年 　　２００８年１月１日（火）　　元旦 　　新年です。 　　昨年は陸玖の病気を告知され、ショックな一年でした。 　　そして今年は。。。余命を告知され、元気で居られるのは半年と１１月末に 　　言われている。 　　ということは、５月頃まで？？？ 　　信じたくない！　けど、その残された時間をどう過ごすべきか、私達の人生 　　最大の課題です。 　　元旦は、福袋ＧＥＴを友人のゆみちんと出掛けるのが恒例だ。 　　朝早く、パパや子供達が寝ている間に家を出て、お店にＧｏ！ 　　寒い中並んだ甲斐があって、目的の福袋をＧＥＴ　v(≧∇≦)v 　　ウキウキでお家に帰ると、我が家にゆみちんの旦那さんのあっくんと 　　お子ちゃまが既に遊び来ていた！ 　　このまま新年会か！？と勢いもついて、”明けおめ〜”　＼(^o^)／ 　　　　陸玖も新年早々大好きな、ゆみちん＆あっくんと”カンパーイ”ができて 　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　嬉しそう♪ 　　 　　夕方になり、家族で初詣に出かけた。 　　初詣の場所は、陸玖が生まれて、お宮参りや七五三で出かけている場所だ。 　　地元では大きく有名なので、参拝客も多い。 　　夕方に出掛けたけど、やっぱり参道は参拝客で長い列になっている。。。 　　寒い中、列に並び、やっと順番が回ってきた！ 　　今年のお賽銭は、お願い事がいっぱいだから奮発しちゃうよ〜。 　　またまた、いつものお願いです。 　　陸玖の病気が治りますように。。。。 　　腫瘍が消えますように。。。。 　　奇跡が起きますように。。。。 　　２００８年１月２日（水） 　　パパ、ママの両方のお爺ちゃん＆お婆ちゃん、親戚からお年玉をＧｅｔして 　　ウキウキの陸玖。 　　考えていることはただ一つ。　”ゲームのソフトを買いたい！” 　　２００８年１月３日（木） 　　今日は、早起きして”東京タワー”へＧｏ！ 　　陸玖は初めての”東京タワー”です。 　　抵抗力の落ちている陸玖の身体を考えると、なるべく人混みには連れて 　　行きたくないんだけど、そんなことじゃ楽しめない！ということで、お出掛けが 　　急遽決定しました！ 　　しかし、東京の観光名所。混むよ〜と聞いていたので、朝１番で行けば 　　そうでもないだろう。。。と東京タワーのオープン前に到着。 　　オープンと同時に中に入り、一気に特別展望台まで上がった。 　　天気も良いので遠くまで見渡せます　Ｏ(≧∇≦)Ｏ 　　　　　　　　　　　　　スタッフの人に頼んでパチリ（家族揃って♪） 　　陸玖の笑顔は最高です！ 　　東京タワーの透明なアクリル板の所も 　　へっちゃらだったね！ 　　一番のビビリは、高所恐怖症のパパ 　　でした　(；￣ー￣)... 　　東京タワーの後は、エプソン品川アクアスタジアムへ！ 　　イルカのショーを見たり、メリーゴーランドに乗ったり楽しい1日を過ごしました。 　　楽しい１日でしたが、ここで課題が１つできました。 　　東京タワーを観光中、「すごいね〜電車だ！船だ！飛行機だ！」とはしゃいで 　　いたけれど、陸玖が「次はどこに”遊び”に行く？」としきりに聞いてくる。 　　「東京タワーも楽しいじゃん！」と言うと、「まだ何も遊んでないじゃん！」と 　　答える陸玖・・・。 　　景色を見ているだけでは遊んでいるという感覚はないらしい。。。 　　子供にとっては、”観光”は遊びに入らないみたい。 　　やっぱり、体を使って遊ぶ方が”遊んだ――！”と感じるようだ。。。 　　残された時間をどう過ごすか。。。まだ陸玖の行ったことのない場所は 　　いっぱいある。いろいろと連れて行ってあげたい！ 　　でも、陸玖の楽しいことと、大人の楽しいことは決して同じじゃないんだよね。 　　私達は、陸玖に何をしてあげられるのだろ。。。 　　陸玖の目線になって一緒に考えていかなければ。。。と考えさせられる 　　1日でした。
プロフィール 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生〜子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 闘病日誌 異変 斜視？！ 頭が痛い！ 近くの総合病院 ＣＴに写らない！？ 救急車で・・・ 告知 初めての入院 点滴が入らない おしっこが出ない 放射線治療開始 中心静脈カテーテル挿入 抗がん剤を始める 入院のイラダチ 病棟イベント　ハロウィン 遠足に行けない 自分で歩ける！ うれしい外出許可 放射線治療を嫌がる 順調な回復。でも頭痛が・・・ ドナルドがやってきた 外泊＆誕生日パーティー 髪の毛が抜ける 病棟での誕生日 ベッドから落ちる 太ったね〜 スキップができる X'masケーキを予約 病棟のお友達 わがまま 退院前のＭＲＩ検査 最後の放射線治療 静脈カテーテルを抜く 1度目の退院 　 自宅治療開始 遅れた七五三 初めての外来 嘔吐下痢症になる 涙の代替治療 保育園＆空手　復帰 クリスマス 友人に告白 初めての迷子 新年 自宅で抗がん剤治療 強くなれ！ MRI検査 保育参観 風邪をひく 雪遊び＆温泉旅行 蓄膿症になる 雪遊び ボードデビュー CT検査 初めての電車 卒園式の練習 空手　昇級審査 年長さん 花見だ〜 セカンドオピニオン 播種（転移）が見つかる 夜の救急病院 　 2度目の入院 水頭症を発症 シャント手術 ＤＳができない 強引な退院 　 車椅子の生活 涙の代替治療�A 言葉が伝わらない ディズニーランド 自由にならない体 眠れない夜 奇跡の風 みんなで旅行 　 3度目の入院 個室　付き添い シャント交換 水頭症の悪化 延命治療の決断 お見舞い 床ずれ防止のエアマット 七夕　短冊への願い 気管挿管 保育園のお友達 けいれん止めの薬 気管切開する？ 人工呼吸器を使う 延命治療�@ 添い寝をする 延命治療�A 輸血する？ 最後のケア 最後まで頑張ったね みんなに見送られて・・・ 天国の陸玖へ 陸玖のいない生活 クリック募金サイト上の募金 ボタンをクリックするだけで、 無料で募金ができる仕組みです。 みんなで募金の輪を広げましょう！		Library 脳腫瘍（小児脳腫瘍） 斜視 水頭症 中心静脈カテーテル 小児慢性特定疾患 セカンドオピニオン 放射線治療 お勧めサイト 脳外科医　澤村豊のホームページ 自治医科大学とちぎ子ども医療センター セカンドオピニオン・ネットワーク公式サイト NPO法人 脳腫瘍ネットワーク 　 朝日新聞に掲載されました 2011/1/25〜29の5日間 『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。 閲覧はこちらから 　 ＬＩＮＫ集 　 広げようリボン運動 ゴールドリボン 小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 　 　 オレンジリボン オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 　 細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 《免責事項》 こちらで紹介している治療に関して本サイトは、あなたに対して保証できるものではありません。利用者が当ホームページの情報を用いて行う一切の行為について、何ら責任を負うものではありません。 本サイトを利用する場合は、自己責任にてお願い致します。 《重要》 ご自身の健康問題に関しては、専門の医療機関に相談してください。

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