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２００８年６月２０（金）
昨日、人工呼吸器が付いて呼吸が楽になったのか、モニターの数値は
血圧がちょっと低めだけど落ち着いている。
個室で陸玖と２人きりで居ると、人工呼吸器の音がやたら大きく感じる。
静かにしていると、呼吸器の音で気が滅入ってしまいそうなので、陸玖に
聞こえてるかもしれないし。。。と思い、陸玖の好きなジブリ映画やディズニー
映画、恐竜キングなどのDVDを掛けておくことにした。
この日から、陸玖の部屋では夜中以外は必ずDVDが流れてました。
２００８年６月２１（土）
朝から血圧が低めで熱も少しある。
痰も硬めで吸引しずらそう。。。
陸玖が寝たきりになってからは数時間置きに看護師さんが体の向きを変えて
くれるけれど、今日は体の向きを換えると心拍が下がるので、ちょっと心配。
２００８年６月２２（日）
今日は、弟くんの２歳の誕生日だ。
本当なら、誕生日ケーキを買って家族みんなでお祝いするところだけれど
陸玖も私も病院だ。
弟くんはパパの実家でお爺ちゃん＆お婆ちゃん、従兄妹達みんなに
お祝いしてもらったようです。
来年は家族みんなでお祝いしたいね！
２００８年６月２３（月）
今日は、陸玖の動きがいい感じ！
首を右や左にくるくる動かしたり、口もニヤってしたり、舌がもごもごと
動いたりして、まるで「気管挿管のチューブが邪魔だよ！」とでも言いたい
のかな？って思っちゃうくらい。
陸玖は、頑張っている。私達もまだ、諦める訳にはいかない。
２００８年６月２４（火）
早朝に、モニターのアラームが鳴り響いて飛び起きた！
また、心拍が下がってきている。
看護師さんも、陸玖の所に駆けつけて陸玖に声を掛けながら血圧を測る。
先生も呼んであるので、すぐ来てくれるそうだ。
また以前のように、このまま心拍がどんどん下がってしまったらどうしよう・・・。
私は心臓がドクドクして治まらない。
少しすると小熊先生が駆けつけてくれた。
陸玖の心拍も５０ぐらいと低いけれど、これ以上下がる様子はないので
暫く様子を診る事になった。
それでも、なかなか心拍の値が戻らないので、心配でパパに連絡をして
来て貰うことにした。
お昼近くなってやっと心拍もどうにか６０ぐらいまでになって、低めだけれど
安定したようでホッっとした。
夜、五味先生が陸玖の部屋に来て”脳死”について説明してくれた。
陸玖のように寝たきりになり、反射や反応が無くなってくると、急に心拍や
血圧がガクっと下がるときがあるらしい。
その後、薬で数値は戻ったとしても反応が無くなってしまい、心臓だけが
動いている状態を脳死と言うらしい。
脳死と診断されても、人工呼吸器が付いていると呼吸はしている状態
なので心臓は動いています。
あとは、心臓がどれだけもつかです。
子供の場合は心臓が若いので、脳死と診断されても、それから１、２ヶ月は
普通に動いているそうです。
しかし、個人差はあるので診断は難しいようです。
陸玖の場合も、何度か心拍や血圧がガクっと下がったことがある。
陸玖はもう”脳死”の状態なのか？
先生に聞いたけれど、今の段階では先生は”脳死”とは診断しませんでした。
これは、先生の本当の診断なのか、それとも私達に希望を持たせてくれる
ために、”脳死”と診断しなかったのかは解かりませんが、陸玖の反応が
全く無くなった訳ではないので、私達はまだ希望を捨てられません。
２００８年６月２５（水）
今日は、昨日と違って心拍がちょっと高めだ。
上がったり下がったり、心拍が安定しない。
２００８年６月２６（木）
痰を吸引するときの反射が殆ど無くなってしまった。
まだ、先生からは”脳死”と診断されていないものの、近いものがある
のかな。。。
だけど、全く反応が無いわけでもないから諦められない。
２００８年６月２８（土）
今日は２日ぶりに少し、自発呼吸があった。
呼吸器の呼吸と自発の呼吸がぶつかってしまうと苦しいのだろうけれど
少しでも陸玖が自分で呼吸していると思うと嬉しくてたまらない。
まだ、陸玖は頑張っている！
私達も頑張らなくては。。。
明日の日曜日から金曜日まで、五味先生がアメリカでの学会へ出掛けて
しまう。
五味先生は陸玖に「お土産を買ってくるから、先生が居ない間は急変しないで、
いい子で待ってろよ！」と言ってアメリカへ出発。。。
２００８年６月２９（日）
五味先生がアメリカに出発しちゃったけれど、陸玖も先生と約束したからか
朝からモニターの数値も安定していて、いい感じ。
ほっと一安心。このまま、先生の帰る金曜日まで安定していてね！と思って
いたら、夜になって血圧が下がって安定しない。
血圧を上げるためにプレドパを使うが、上がり方が悪い。
心配な夜になった。
２００８年６月３０（月）
今日も、相変わらず血圧が低いのでプレドパで調整中。
その後、血圧も少しずつ上がってきて安定してきた。
保育園のクラスのお友達と保護者
から千羽鶴が届いた。
見ると、保護者が折った鶴と
お友達が折った鶴は一目瞭然！
年長さんで鶴を折るのは難しい
だろうに。。。
お友達が一生懸命折ってくれた
のがよく解かります。
本当にありがとう。
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千羽鶴を届けてくれたママ達は保育園で行き会うと、よくお話するママ達です。
普段の陸玖がどれだけやんちゃな子かもよく知っているだけに、別人のように
ベッドで寝ている陸玖を見て、泣かないようにと思っていたらしいけど、やっぱり
泣き出してしまった。
私も出来る限り明るく振舞っていたけれど、泣かれるとこっちまで泣けて
きちゃいます。
みんなからの千羽鶴に込められたパワーをもらって陸玖に奇跡が起きる
ことを願う。。。
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| プロフィール |
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| 2008年７月に愛する５歳の息子を脳腫瘍という病気で亡くしたママです。少しでも他の方のお役に立てたら、そして息子の頑張った姿を知って欲しくて。。。 |
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| 陸玖の病気が発覚する以前に子育てに関するサイト「Ｈａｐｐｉｎｅｓｓ☆誕生～子育て」を運営していました。陸玖が産まれて5歳までのことが綴られています。良かったら覗いてみてくださいね。 |
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クリック募金サイト上の募金
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無料で募金ができる仕組みです。
みんなで募金の輪を広げましょう！ |
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| 朝日新聞に掲載されました |
2011/1/25～29の5日間
『患者を生きる』とい欄に、「この子らしく」という陸玖の闘病記録の記事を掲載していただきました。
閲覧はこちらから
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| ＬＩＮＫ集 |
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| 広げようリボン運動 |
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ゴールドリボン |
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小児がんに関する啓発活動や、治療研究などへの経済的支援を求める運動をしています。 |
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オレンジリボン |
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オレンジリボン運動で子ども虐待防止の輪を広げましょう。 |
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細菌性髄膜炎から子ども達を守りたい |
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ヒブワクチンってご存知ですか？ワクチンで守れる『いのち』はあります！いのちの格差を無くすためにも現在、ヒブワクチンの定期接種化を求める署名活動をしています。 |
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